Os médicos e os pacientes podem argumentar fortemente que o diagnóstico é o maior desafio para a hidradenite supurativa (HS), ou mais especificamente, fazer o diagnóstico correto e precoce.
Uma recente pesquisa multinacional de pacientes com HS captou a confusão e os erros diagnósticos, bem como a frustração dos pacientes, resultantes de avaliações imprecisas da doença. Quase dois terços dos 1.300 pacientes disseram que foram avaliados por um médico pelo menos cinco vezes antes que o diagnóstico correto fosse feito. O tempo médio para um diagnóstico preciso foi de 10 anos.
Quando os médicos chegaram ao diagnóstico, mais de 80% dos pacientes relataram crises que ocorreram pelo menos uma vez por mês, incluindo crises diárias em quase um quarto dos participantes da pesquisa. Mais de 60% dos pacientes relataram dor moderada a severa, 43% disseram que a hidradenite supurativa teve um impacto extremo em sua qualidade de vida e 14,5% relataram ser incapacitados.
Outro relatório recente mostrou que o diagnóstico incorreto por não dermatologistas representa uma das maiores barreiras para o diagnóstico preciso e precoce de HS.
“Quase todos os pacientes no estudo foram relatados como tendo um diagnóstico de abcesso ou cisto inflamado ou acne ou celulite ou MRSA [Staphylococcus aureus resistente à meticilina] ou algo assim”, disse Alok Vij, MD, da Clínica Cleveland, que não participou do estudo. “Algumas pessoas estão apenas sendo caracterizadas como portadoras de uma doença infecciosa aguda, em vez de uma doença inflamatória crônica.”
O estudo também sugeriu que alguns pacientes demoram a buscar um diagnóstico ou atendimento devido ao constrangimento, disse Vij. A hidradenite supurativa surge em áreas sensíveis do corpo que podem ser difíceis de falar ou revelar a um médico: axila, virilha, sulco inframamário e áreas anogenitais.
“Os pacientes não sabem com quem procurar atendimento, então acabam indo para o pronto-socorro”, disse. “Muitos pacientes não têm seguro saúde, pois infelizmente a HS afeta mais os pacientes com pele de cor do que os pacientes brancos.”
Historicamente, os dermatologistas – os médicos especialistas mais familiarizados com a HS – não têm sido o primeiro ponto de contato clínico para os pacientes afetados pela doença. Felizmente, a situação começou a mudar nos últimos 2 ou 3 anos, pelo menos da perspectiva de Danny Del Campo, MD, da Chicago Skin Clinic.
“A mensagem para HS melhorou e tenho visto muito mais pacientes nos estágios mais brandos, o que é bom porque podemos ajudar a prevenir que eles progridam tão rapidamente ou tenham cicatrizes de longo prazo”, disse Del Campo.
Para um clínico familiarizado com HS, certos sinais e sintomas apontam para um diagnóstico de HS: dor localizada, inchaço e sensibilidade na área afetada, bem como calor ao toque na área afetada. Embora esses indicadores também possam se sobrepor a um diagnóstico de infecção, disse Vij.
Adicionar características do paciente e da lesão à investigação diagnóstica também pode ajudar a orientar o diagnóstico para perto ou para longe da hidradenite supurativa. O paciente “típico” está na meia-idade, mais provavelmente uma mulher, com sobrepeso ou obesidade, e tem um ponto de acometimento intertriginoso, disse Del Campo. Uma lesão clássica distintiva de HS são dois comedões próximos e cobrindo um nódulo ou trato maior.
“O comedão duplo não é encontrado em muitas outras condições, então apenas ter dois poros abertos e aparentemente grandes sobre um nódulo maior é um sinal muito específico”, disse ele.
Conforme a doença progride, sinais de doença mais avançada, provavelmente exigindo cirurgia, começam a surgir, incluindo nódulos e abscessos com formação de túnel subjacente e cicatrizes.
Chegar a um diagnóstico preciso e fornecer a garantia de que a HS pode ser tratada pode fornecer a pedra angular para construir confiança com os pacientes, particularmente aqueles que viram vários médicos e obtiveram pouca satisfação com os encontros. Construir essa confiança pode ser o maior desafio para uma gestão bem-sucedida da HS, disse Vij.
“Vejo muitos pacientes que sentem que não foram ouvidos”, disse ele. “Eles acham que não tiveram a chance de obter um bom diagnóstico, desenvolver um bom plano de tratamento e desenvolver um relacionamento com um provedor. Eles meio que saltaram do departamento de emergência para um médico de atenção primária ou para um cirurgião geral e para trás e para frente sem encontrar um lar de verdade.”
“Um dos meus maiores problemas é construir essa confiança com um paciente que pode sentir que foi queimado ou rejeitado pela casa da medicina”, observou Vij. “Uma vez feito isso, torna todo o processo muito mais fácil. Eles realmente se envolvem com o plano de tratamento.”
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O estudo original foi publicado no Journal of the American Academy of Dermatology
“Evaluating patients’ unmet needs in hidradenitis suppurativa: Results from the Global Survey Of Impact and Healthcare Needs (VOICE) Project” – 2021
Autores do estudo: Garg A, et al – Estudo
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