Intervenções remotas para cuidadores de pacientes com demência

Tomar conta de um amigo ou familiar com demência pode ser uma experiência positiva, mas muitas vezes também traz consquências negativas para o cuidador. Essas consequências negativas podem ser emocionais, sociais, físicas e financeiras, muitas vezes elas são descritas como um ‘fardo’ para o cuidador.

Diversas intervenções foram criadas para auxiliar os cuidadores no seu papel. Frequentemente, essas intervenções envolvem vários componentes.

A revisão se propôs a dividir os componentes da intervenção em informação (elevar o conhecimento dos cuidadores sobre a demência, treinamento (ajudando-os a treinar habilidades essenciais para um cuidado bem-sucedido) e suporte (proporcionando uma oportunidade de dividir experiências e sentimentos com outras pessoas).

Os autores optaram por revisar somente as intervenções que foram feitas remotamente, em parte porque eles estavam escrevendo durante a pandemia de COVID-19, quando diversos países demandaram que as pessoas ficassem em suas casas.

Contudo, intervenções realizadas remotamente também podem ser úteis em vários outros  tipos de situações, quando é mais difícil para os cuidadores acessarem os serviços presencialmente.

Perguntas de revisão

A equipe pesquisou intervenções realizadas remotamente que envolviam informação, treinamento e suporte para cuidadores familiares de pessoas com demência.

Por ser tudo realizado de forma remota, entende-se que as informações foram fornecidas por um telefone, computador ou dispositivo eletrônico móvel.

Os autores questionaram se esses tipos de intervenção auxiliavam os cuidadores e se as intervenções que incluíam elementos de treinamento e apoio funcionavam melhor do que um fornecimento simples de informações sobre a demência.

Características do estudo

Foram encontrados 12 ensaios com 944 participantes que fizeram uma comparação entre grupos de cuidadores realizando os cuidados usuais com outros grupos que receberam intervenções feitas remotamente que incluíam treinamento, apoio ou ambos.

A equipe também localizou outros 14 estudos com 1.423 participantes que compararam o fornecimento de informações simplificadas com intervenções mais complexas que contaram com treinamento ou suporte.

As intervenções duraram em média 16 semanas. Três estudos aconteceram na China, todos os outros foram da América do Norte ou da Europa. Aproximadamente metade usou o telefone e a internet para realizar as intervenções.

Resultados principais

Quando comparados com os serviços comuns oferecidos para cuidadores onde os estudos ocorreram, ou com contato não específico com os pesquisadores, a equipe percebeu que as intervenções de informação, treinamento e suporte provavelmente não tiveram um efeito relevante na sobrecarga geral, sintomas depressivos ou qualidade de vida dos cuidadores.

Os cuidadores nos dois grupos podem apresentar a mesma probabilidade de desistir dos estudos por qualquer razão.

Em comparação com os serviços que somente divulgam informações, as intervenções que contaram com treinamento e suporte podem resultar em uma redução da sobrecarga do cuidador, provavelmente diminuir os sintomas depressivos, podem ter pouco ou nenhum efeito na qualidade de vida e provavelmente aumentar a probabilidade de os cuidadores desistirem dos estudos.

Os autores não localizaram nenhum efeito óbvio de diferentes componentes de intervenção, eles não foram capazes de tirar conclusões firmes sobre isso. Não houveram evidências sobre a melhora das intervenções na qualidade de vida das pessoas com demência que estavam sendo cuidadas.

Também não foram encontrados estudos que relatassem os efeitos deletérios das intervenções ou a sobrecarga adicional que elas podem agregar à vida do cuidador. Não se sabe como seriam as intervenções em países onde poucos serviços de saúde e assistência social estão disponíveis para pessoas com demência e suas famílias, ou em situações onde os cuidadores não possuem acesso aos serviços comuns.

Confiabilidade dos resultados

Os autores descobriram que a maior parte dos estudos foi bem conduzido, mas como a grande parte dos resultados era subjetiva, existia o risco de que as expectativas dos cuidadores e pesquisadores pudessem ter influência nos resultados.

Para alguns resultados, houveram dados inconsistentes entre os ensaios. No geral, a confiança nos resultados foi moderada ou baixa, portanto, os resultados podem ser afetados por pesquisas futuras.

Conclusão dos autores

Intervenções feitas de maneira remota, incluindo suporte, treinamento ou ambos, com ou sem informações, podem diminuir ligeiramente a carga do cuidador e melhorar os sintomas depressivos quando comparadas com o fornecimento de informações isoladamente, mas não quando comparadas ao tratamento comum, lista de espera ou controle de atenção.

Eles parecem fazer pouca ou nenhuma diferença no que se diz respeito a qualidade de vida associada à saúde. Os cuidadores que são expostos ao treinamento ou suporte possuem uma probabilidade maior do que os que recebem informações separadamente de abandonar os estudos, detalhe que pode limitar a aplicabilidade.

A eficiência das intervenções pode depender da natureza e da disponibilidade dos serviços comuns nas configurações do ensaio.

____________________________

O estudo original foi publicado na Cochrane Library

* “Remotely delivered information, training and support for informal caregivers of people with dementia” – 2021

Autores do estudo: González-Fraile E, Ballesteros J, Rueda J-R, Santos-Zorrozúa B, Solà I, McCleery J – 10.1002/14651858.CD006440.pub3